她笑著看孩子玩耍,眼淚悄悄流了出來,兩歲多的妞妞看到后,拿著紙巾給媽媽擦眼淚
鄭州大學第三附屬醫院坐落在鄭州康復前街上,這是一條名字聽起來很有希望的路,但是在這里,希望總是和絕望相互拉扯。
圍繞著這家知名醫院和這條街道,分布著不少由民房改造成的私人小旅館,10到20平方米的房間,有的分成三四個床位出租。住在這小小房間里的群居者,不少是帶著孩子長期治療的母親,孩子都是特殊兒童,只要有一絲康復的希望,媽媽們甘愿為之日復一日地付出一切。
這些媽媽的全部生活
就是帶著孩子看病、康復訓練
“在這(鄭大三附院)啊,每天有來自各個地方的人進進出出。拖著行李、拿著報告單,推著小推車,懷里抱著孩子,你看到這樣匆匆抱著孩子的,基本上都是帶孩子看病的媽媽。”附近一家機構的特殊兒童康復訓練師金芒介紹,“這些媽媽的全部生活就是帶著孩子看病和上康復訓練課,從早到晚,有的孩子每天要上十幾節。”
她說,做特殊兒童康復這些年,仿佛體會了人間百態。不一樣的面孔,相似的心情,疾病并沒有因為年幼而放過這些孩子,每個生病的孩子背后,都有一個陰郁籠罩的家庭,和一位不愿放棄的母親。
這些孩子無一例外都是特殊兒童,或是患了自閉癥,或是有腦癱、腦損傷等,有些通過長時間的康復訓練可以完全康復,有些可以做到生活自理,有些需要一輩子接受治療。治療不只是對于孩子,對于一個家庭也是極大的考驗,他們賣房子、賣車子、借遍親戚朋友,一個孩子生病,往往搭上了一個家。
可能是壓抑了太久,也可能是痛苦久了會麻木,記者采訪時在場的一位叫鄧小雅的媽媽,語言很輕快地說,“為了給孩子治病,工作也沒了,家也沒了,什么都沒了。”一邊笑著,一邊眼淚就流了出來。
原本幸福的家 因為孩子的病散了
1988年出生的鄧小雅是位大學生,原本有個幸福的家庭,是兩個孩子的母親。但一切在2016年女兒妞妞出生后發生轉變,因為堅持給妞妞治病,鄧小雅離婚了,還欠了30萬元的債。
鄧小雅說,從前年帶著孩子來鄭州治療后,自己就再沒回過家,丟了工作,借遍了親戚朋友,現在也不好意思再和他們有來往,大家都被借怕了,生怕一張口別人就覺得自己會再借錢。因為孩子生病,她每天帶妞妞上課治療,回去離婚的時間都沒有,在2018年10月份和前夫領了離婚證。
她說,自己生的孩子,不忍心不管,這種糾結、無助的堅持,只有當媽的體會深刻。
“我們最早治療的時候,早上7點多點就爬起來去醫院排隊,中午也沒休息過,直到醫院下班才走,每天的生活像打仗一樣,也來不及想著累不累。”鄧小雅一米六七的個頭,從孩子生病后體重再也沒有上過95斤,原本愛美的姑娘,也早就忘了護膚是什么樣的感覺。
醫生曾診斷妞妞能生活自理就很難得了,但如今妞妞的康復課程已經快結束了,和正常孩子沒有太大區別,當年診斷的醫生看到現在這個結果很驚喜。
“孩子出生時因為羊水反嗆導致窒息,醫生診斷為腦損傷,當時在重癥監護室住就花了不少錢。后來聽別人介紹,我帶著她來鄭州治病,我們這一圈‘病友’,都是從三附院出來的。”鄧小雅口中的“病友”,和她一樣,大多數從外地慕名而來,是租住在三附院附近給孩子治療的母親們,她們相互之間一般不知道對方叫什么,都稱某某媽,某某是孩子的名字,比如鄧小雅,“病友”都稱她“妞妞媽”。
為給孩子治病 媽媽們群租在民房里
“我和室友都是自己帶著孩子出來的,平時相互照應一下,晚上我們四個睡在一張床上,床挺大的也不擠,每個月房租1200元,我倆一人一半。”鄧小雅租住的是由一套民房改造成的私人小旅館,她和另外一位媽媽同住在一間房子里,房子里僅有的一張大床上,住著兩個大人和兩個孩子。
“現在好多啦,我剛來鄭州的時候,4個大人帶著各自的孩子擠在一個小房間。”鄧小雅略帶滿足地說,帶孩子治病的時間久了,摸出“門道”了,能找到環境不錯,也不貴的房子。
她們租住的地方都提供燃氣灶,但使用的時候需要排隊。快到中午的時候,鄧小雅煮了一鍋粥,午飯和晚飯都有了。
“有時間做飯挺好的,以前都是帶個面包,就是一頓飯。”說話的空隙鄧小雅起身關上了門,房間對面公用廁所的味道太大。
像鄧小雅這樣群居的媽媽不在少數,同小區隔壁樓上的豆豆媽,也擁有不少同為“病友”的室友。
她和兒子豆豆租住在由一套三居室改造的私人小旅館里,這里分成了3個獨立的房間,每個不大的房間擺放著兩張床,除此之外,基本上沒有多余的空間。豆豆媽帶著豆豆睡在其中一張床上,另一張床是佳佳母子的。
高昂的治療費用 對這些家庭是無底洞
這天是“病友”之間的聚會,由于電梯的故障,鄧小雅抱著妞妞爬上了15樓,依然面不改色,“早就鍛煉出來了,小孩走兩分鐘就累了,平時都是抱著,天天抱著孩子像打仗一樣去幾個地方上課,現在都是一身的肌肉。”
一旁的豆豆媽說:“我都這樣爬了半個月了,兩個電梯壞了一個,我們還要趕著上課,等不了時,都是這樣抱著孩子爬樓梯。”豆豆今年兩歲多,是偏癱,雖然不影響智力發育,但是行為能力受到很大的約束,已經治療一年半了,進展緩慢。
“別看這個屋子小,因為隔壁有暖氣,你看,屋里可暖和。”談到此,幾位媽媽臉上露出笑容,冬天省下來的暖氣費,還能讓孩子多上幾節康復課。
快到晚飯時間,同住的3位媽媽煮了一鍋粥,豆豆媽一邊拿著鍋蓋,一邊聞了聞煮開了的米飯的香味。“媽媽們都很親。”豆豆媽說。
“我們幾乎不帶著孩子出去,上完課就回來,雖然孩子不太正常,但都是我們的寶貝,我怕看到路人用異樣的眼光去看我們的孩子。”像是憋了很久,這些媽媽想把痛苦一下剝開給別人看,不算治療的費用,一節康復課80~150元不等,多的話一天10節課,每個月課程加上租房基本上要2萬多的開銷,高昂的費用讓她們喘不過氣,對于一般家庭來講,這根本是無底洞。
金芒從事特殊兒童康復工作將近7年,她說見過太多尋求希望的家長和被擊垮的家庭,很多外地家庭搭上全家積蓄來鄭州給孩子治療。但基本上都是媽媽在堅持,幾乎沒有見過孩子爸爸。只要有一絲康復的希望,媽媽們甘愿為孩子日復一日地付出一切。
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記者:河南商報記者 劉鶴洋 河南商報記者 王訪賢/圖編輯:河南商報 郭爽
來源:河南商報
