這些患上自閉癥的孩子固執(zhí)的按照自己的生活規(guī)律，生活在自己的世界里，不說(shuō)、不看也不聽(tīng)，因此，他們被稱為“孤獨(dú)的天使”，也被叫做“星星的孩子”。
今天是第12個(gè)世界自閉癥（孤獨(dú)癥）關(guān)注日。河南商報(bào)記者邀請(qǐng)您一起走近這些天使寶寶，也愿您看完報(bào)道后，能成為一雙溫暖的“翅膀”，帶著這群“星星的孩子”去看那漫山桃花。
【故事】
受盡千辛萬(wàn)苦有了寶寶 可孩子卻患上了難以治愈的自閉癥
來(lái)自周口的小琳和老公小超（化名）是大學(xué)同學(xué)。剛結(jié)婚時(shí)，小兩口忙著創(chuàng)業(yè)，就沒(méi)急著要孩子。過(guò)了兩三年，條件寬裕了不少時(shí)，已到二十五六歲的倆人才張羅著要孩子的事兒。
可誰(shuí)也沒(méi)想到，小琳和小超卻要不上孩子了。想了諸多辦法，但兩年多，小琳的肚子一點(diǎn)動(dòng)靜也沒(méi)有，村子里閑言碎語(yǔ)漸起，婆婆對(duì)小琳也開(kāi)始有些不滿。
思來(lái)想去，小琳決定去試試試管嬰兒技術(shù)，而這次選擇一直持續(xù)了7年之久。7年間，小琳不僅身體受罪，心理壓力也是與日俱增，“也想過(guò)花這么多錢(qián)，受這么多罪，能不能要上？”或許是老天眷顧，在即將邁入做試管嬰兒的第8個(gè)年頭時(shí)，小琳終于如愿以償。
小琳給女兒起名叫諾諾，以感謝老公的不離不棄。可隨著諾諾慢慢長(zhǎng)大，小琳發(fā)現(xiàn)女兒跟其他小朋友似乎有些不對(duì)，“不說(shuō)話，每天只會(huì)自顧自地做自己最喜歡的轉(zhuǎn)圈游戲。”
看到女兒的異樣，再加上女兒無(wú)法適應(yīng)幼兒園生活，小琳決定帶諾諾到醫(yī)院檢查一下，“說(shuō)是自閉癥，情況不算嚴(yán)重，但也說(shuō)這病難看好。”醫(yī)生的話猶如晴天霹靂，小琳許久未緩過(guò)神兒，“不知道該咋辦，但我肯定要給她治。”
【數(shù)據(jù)】
每100個(gè)人就有1個(gè)是自閉癥
自閉癥，又叫孤獨(dú)癥，是一種因神經(jīng)系統(tǒng)失調(diào)影響到大腦功能而導(dǎo)致的終身發(fā)展障礙，被世界衛(wèi)生組織列為兒童精神疾病第一位，也是嚴(yán)重影響兒童健康的全球公共衛(wèi)生問(wèn)題，可至今，現(xiàn)代醫(yī)學(xué)仍無(wú)法解釋其發(fā)病原因。
一邊是自閉癥病因的尚未明確，另一邊則是自閉癥發(fā)病率的逐年上升。
據(jù)此前國(guó)內(nèi)一項(xiàng)調(diào)查顯示，我國(guó)目前至少有1300萬(wàn)名自閉癥患者，每100人中就有1個(gè)。其中，0—14歲自閉癥兒童超過(guò)200萬(wàn)名，且男性比例要高于女性，位列我國(guó)兒童精神殘疾類別首位。
“今年第一季度，僅住院的患兒人數(shù)就達(dá)到2000多名。”河南省兒童心理行為中心主任段桂琴稱。但在去年一整年中，她所在的河南省兒童心理行為中心總共才治療3000名自閉癥患兒。
【趨勢(shì)】
喜——家長(zhǎng)認(rèn)知和重視程度在增加 融合教育和相關(guān)扶持政策在實(shí)施
“發(fā)病率的增加，可能與家長(zhǎng)的認(rèn)知以及社會(huì)重視程度有關(guān)系。”從事自閉癥康復(fù)工作多年，但段桂琴坦言近兩年發(fā)生的變化讓其感到特別欣慰，“明顯感覺(jué)到患兒確診的年齡越來(lái)越早了，我們這里接診最小的自閉癥患兒是7個(gè)月。”
段桂琴稱，自閉癥患兒越早進(jìn)行干預(yù)治療，康復(fù)的效果就越好，因此，河南省衛(wèi)生健康部門(mén)已將自閉癥納入嬰幼兒早期篩查以及“預(yù)警癥”常規(guī)體檢中，而這名7個(gè)月大的自閉癥患兒就是在篩查中被發(fā)現(xiàn)的。
“好多家長(zhǎng)知道自閉癥，所以當(dāng)發(fā)現(xiàn)異樣后，就會(huì)帶孩子來(lái)就診。”段桂琴說(shuō)，她曾遇到不少因治療費(fèi)用而放棄治療的人，但事實(shí)上，河南省殘疾人聯(lián)合會(huì)有專項(xiàng)資金用于自閉癥患兒救治，“過(guò)去貧困家庭的孩子每人每年是1.2萬(wàn)元，今年提高到1.6萬(wàn)元，且針對(duì)所有自閉癥患兒。”有了這筆補(bǔ)助，加之醫(yī)保報(bào)銷的部分，真正需要患兒家屬自費(fèi)的部分也并非難以承受。
看病的費(fèi)用不再是難題，自閉癥患兒上學(xué)的事情也得到了解決。“全省18個(gè)地市10個(gè)省管縣，遴選了126所學(xué)前融合教育試點(diǎn)幼兒園。”河南省學(xué)前融合教育發(fā)展支持中心負(fù)責(zé)人王曉瑞稱，融合教育雖針對(duì)所有有特殊需要的孩子，可自閉癥患兒群體龐大，融合教育試點(diǎn)幼兒園的設(shè)立就能很好地解決這些孩子的入學(xué)問(wèn)題，“計(jì)劃明年在全省所有縣區(qū)設(shè)立1—2所學(xué)前融合教育試點(diǎn)幼兒園。”
憂——正規(guī)康復(fù)教育機(jī)構(gòu)不到20家 專業(yè)康復(fù)教員短缺嚴(yán)重
據(jù)段桂琴介紹，目前，河南省正規(guī)的康復(fù)教育機(jī)構(gòu)（含私立和公立）不到20家，可真正使用實(shí)證研究的方法來(lái)進(jìn)行訓(xùn)練的機(jī)構(gòu)卻比較少。
“有些機(jī)構(gòu)用治療腦癱的方法來(lái)治療自閉癥孩子，有的機(jī)構(gòu)用治療智障的方法來(lái)治療自閉癥孩子。”因此，她認(rèn)為，規(guī)范化和明確準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)，是接下來(lái)自閉癥康復(fù)教育領(lǐng)域亟待完成的事情。
而另一個(gè)讓段桂琴覺(jué)得憂心的事情，則是自閉癥康復(fù)教育人員的短缺。作為河南省規(guī)模最大的自閉癥康復(fù)教育中心，河南省兒童心理行為中心康復(fù)教育人員就出現(xiàn)較大短缺，“我們做得不好，1個(gè)老師1天可能要帶8個(gè)孩子。”段桂琴坦言，其所在中心未能達(dá)到殘聯(lián)的相關(guān)要求，“病人太多了，專業(yè)人員培養(yǎng)起來(lái)也不容易。”
段桂琴稱，南京特殊教育師范學(xué)院在做針對(duì)自閉癥康復(fù)教員的培養(yǎng)，可該校培養(yǎng)的學(xué)生畢業(yè)要到明后年了，于是，其所在中心就承擔(dān)起了對(duì)康復(fù)教員進(jìn)行上崗培訓(xùn)的工作。據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，從2015年到2018年，該中心培訓(xùn)的自閉癥康復(fù)教育人員已達(dá)2000多名。
【呼吁】
讓“天使”走出自己的世界 需要你我接受全納理念
對(duì)自閉癥患兒的干預(yù)康復(fù)，其最終目的就是讓他們?nèi)谌肷鐣?huì)。因此，在上周末，河南商報(bào)聯(lián)合河南省兒童心理行為中心、鄭州市公交二公司舉辦了一場(chǎng)“天使踏春”公益活動(dòng)。
3月30日上午10點(diǎn)，鄭州市中原路京廣路公交站，一輛系著藍(lán)絲帶的9路公交車緩緩進(jìn)站，在河南省兒童心理行為中心康復(fù)教育人員及志愿者的指引和輔助下，10名自閉癥兒童有秩序地上車，且每個(gè)人上車后，還都將手中的1元錢(qián)投進(jìn)了9路公交車的錢(qián)幣箱中。
“坐公交、坐地鐵我們都要買(mǎi)票，你投幣就是在買(mǎi)票，只有買(mǎi)票了你才能上車，明白嗎？”聽(tīng)到該中心康復(fù)教育李老師的話，5歲的小明（化名）認(rèn)真地點(diǎn)了點(diǎn)頭。
從中原路京廣路一路向東，在前往紫荊山公園的路上，每到一個(gè)站點(diǎn)，鄭州公交二公司9路公交車司機(jī)李超就會(huì)打開(kāi)雙閃進(jìn)站停車。“我們希望還原真實(shí)的生活場(chǎng)景，讓他們明白坐公交就是有人上車有人下車。”李老師說(shuō)著，又開(kāi)始給車上的自閉癥患兒講課。
當(dāng)天“天使踏春”活動(dòng)中，還有20名自閉癥患兒乘坐地鐵1號(hào)線，前往碧沙崗公園和鄭州會(huì)展中心。“天使”們所到之處會(huì)引來(lái)市民駐足和疑問(wèn)，而這時(shí)，有志愿者就去給市民作解釋。
“我們希望讓社會(huì)公眾近距離地了解自閉癥兒童，也讓自閉癥兒童在課堂上學(xué)到的知識(shí)得到實(shí)際應(yīng)用。”段桂琴說(shuō)，自閉癥患兒融入社會(huì)不僅需要專業(yè)的康教機(jī)構(gòu)和人員，也需要社會(huì)公眾具有全納意識(shí)，“去接受他們的特殊，去包容他們的固執(zhí)，甚至給他們提高庇護(hù)性就業(yè)。”