曾經,在不少人的心目中,誰家生下一個“兔子嘴”孩子,那這家肯定是做了缺德的事兒。直到李亞鵬與王菲的女兒也生得“兔子嘴”后,人們才漸漸明白,原來這是種叫唇腭裂的先天性疾病。
有專家稱,700個孩子中就有一個孩子是唇腭裂,且該病遺傳率不低,若母親患病,其后代發生率高達14%,加之治療時間長、牽涉到多學科,因此,治療唇腭裂往往讓家庭承受巨大的經濟負擔。
難道就這樣放棄?當然不是。近幾年,一些機構開展了針對唇腭裂的免費診療和救助,而9月9日,天使奇遇2019唇腭裂學術交流暨貧困患兒救助活動的啟動,也將改變34名唇腭裂兒童的未來。
天使奇遇2019唇腭裂學術交流暨貧困患兒救助活動由北京天使媽媽慈善基金會天使奇遇專項基金、鄭州市第一人民醫院、新浪河南聯合主辦。
在為期4天的活動中,亞洲知名唇腭裂權威專家陳國鼎教授專家團隊,與鄭州市第一人民醫院整形燒傷中心整形外科團隊一起,為河南34名貧困患兒進行詳細會診,并根據會診情況,安排符合手術要求的患兒入院接受救治手術。
“唇腭裂發病率較高,僅在鄭州市第一人民醫院,平均每個月都會有一名唇腭裂患兒出生。”鄭州市第一人民醫院整形燒傷中心整形外科主任李永林介紹,唇腭裂遺傳性較高,父親患病,其后代發生唇腭裂的機率為3%,而母親患病,后代患唇腭裂的機率就高達14%。
“唇腭裂治療時間可能從出生后一直到18歲成人,牽涉的學科也眾多。”陳國鼎說,唇腭裂的治療牽涉到口腔、耳鼻喉、遺傳學、麻醉、心理和語言治療等多學科,且不同年齡段要進行針對性的治療,所以,對唇腭裂患兒和家庭來說,唇腭裂的治療是精神和經濟上的雙重考驗。
“這是我們基金今年第三次在河南開展宣傳救助活動了,又回到老家,感覺依舊很好。”身為土生土長的河南人,天使奇遇專項基金發起人表示,除了讓孩子們接受到更好的手術治療外,其基金會還會繼續關注孩子們的語音治療、心理健康等各個方面的問題。
據了解,本次救助行動在為約30位貧困患兒進行免費治療手術的同時,還將與河南醫師交流唇腭裂治療先進技術,“我們也希望借此機會,學習前沿先進的治療技術,為咱河南唇腭裂治療水平貢獻力量。”李永林說。
來源:河南商報