身高不到1米、體重僅23公斤的6歲女孩,安安(化名),從小有著畫畫的夢想,想把一點一滴的世間美好用畫筆記錄下來,但這個在常人看來很容易的事情,在安安這里變得尤為艱難。安安在出生后,不到6年的時間里,在當地就先后經歷了8次介入手術,小小的胳膊里裝進了30個彈簧圈。
年僅6歲的她到底得了什么病呢?
折翼天使的漫長求醫路
安安在出生時,家人發現她的右前臂、右手比左側腫大許多,呈腫塊樣,在當地被診斷為“右上肢靜脈畸形”,安安父母得知這個消息后,猶如驚天霹靂,但他們堅持無論如何也要為安安治療。
從此,安安便踏上了坎坷的求醫之路。寒風刺骨的北方冬天,烈日炎炎的南方夏日,小小年紀的安安都經歷過。安安父母一直不放棄地求醫問診,在輾轉多家醫院后,安安的胳膊經歷8次介入手術,放置了30個彈簧圈。但由于安安病情過于復雜,再加上經過多次手術,原本就粗大的右前臂變得更加腫脹,右手大拇指已經出現嚴重變形。病魔一天天在肆意侵犯著安安的肢體,安安右手也慢慢的開始失去正常的功能,拿起畫筆的愿望也愈來愈遠。
命運的轉折
一次偶然的機會,安安無意間看到了一條視頻,講述的是鄭州大學第三附屬醫院(省婦幼保健院、省婦女兒童醫院)血管瘤外科治愈了一位上肢靜脈畸形患者的報道。在看到視頻上的圖片時,安安跳了起來興奮地說:“媽媽,這不是跟我的病一樣嗎?”就像是命運的安排,孩子的一句話,給近乎絕望的父母帶來了新的希望,同時也給自己的命運劃開了新的轉折點。
在見到鄭大三附院血管瘤外科主任喬軍波后,安安的父母了解到:治療靜脈畸形有一種射頻消融微創手術方式,對于彌散的病變組織,能最大程度的保全局部組織及功能,并減少術中出血,降低手術風險及術后的痛苦,這種手術方式對于安安尤為合適。
天使的圓夢蛻變
由于安安畸形靜脈病變侵犯的面積很大,并且之前病變區域放有大量的彈簧圈,需要分次進行手術。這一次喬軍波采用微創與傳統切開手術相結合的手術方式,對于彌散區域采用微創射頻術,而對有靜脈石的部位進行了精細的切開分離術,以求完整地切除病變,同時最大程度保留上肢正常神經組織,這樣更有利于術后功能恢復。
手術歷時5個小時25分鐘,安安掌側區域的病變完全去除,術中僅出血200ml,安安也順利度過了手術危險期。目前,安安正在術后康復中。
如今,經歷了重重磨難的安安,在鄭大三附院血管瘤外科全體醫護人員的悉心照護下,日漸康復。稚嫩的小臉上逐漸流露出了天真快樂的笑容,而那個用小小畫筆記錄大大世界的夢想,也正向安安招手。
省婦幼專家建議
喬軍波提示大家:靜脈血管畸形是一種先天性的胚胎發育過程中靜脈血管形態結構發生的異常,就我們大家肉眼可以看到的來講,可出現明顯的青紫色外觀,用手去摸會感覺像海綿一樣軟軟的,但它沒有搏動,部分伴有或不伴有可觸及的堅硬鈣化的靜脈石(“靜脈石”通俗的講就是像沙子里面的小石頭),由于質硬從而伴有或不伴有壓痛,其可只侵犯局限性皮膚,也可侵犯皮膚下層,甚至深層次的、無界限的、彌漫性的廣泛侵及肌肉、神經、骨質以及其他重要臟器,從而出現相應癥狀,侵犯臟器可出現相應的臟器疼痛,可表現為局部壓痛或牽涉痛。
靜脈血管畸形全身各部位均可發生,其發生發展幾乎無自限性,絕大多數呈現終身漸進性發展,早期可無明顯癥狀,可僅有局部區域的“腫塊”作為主要表現形式,在無誘因情況下,后期發展可以突發局部疼痛,疼痛可呈現間斷性或持續性,并且表現為局部功能受限,嚴重者可以出現毀容、肢體功能障礙、殘廢甚至全身凝血功能紊亂導致大出血。
如果出現類似癥狀后,建議大家及早到正規的血管瘤外科就診,及時進行積極有效的治療!
文圖:焦文婷
來源:鄭州大學第三附屬醫院
責編:吳兵
審核:劉鶴洋