她夢到大兒子朱小強沒了，還沒來得及哭，聽到“?兒，?兒”的彈舌聲，條件反射般地醒來。36歲的“漸凍人”朱小強正在用唯一能發出聲音的器官向母親求助。

　　【現在】

　　“漸凍人”哥哥患上肺炎

　　靠彈舌向母親發出求助

　　3月26日上午，窗外陽光明媚。醫院的空氣并不算好，病床令空間看上去有些擁擠，一些病人在沉睡，“漸凍人”朱小強被折疊床支撐著半坐起來。他的母親呂愛梅，正拿著一根細細軟管插進朱小強切開的喉管，“滋兒”吸出一口痰來。

　　“漸凍人”是運動神經元疾病的俗稱，患者肌肉逐漸萎縮、無力，甚至癱瘓，身體像被冰雪凍住一樣——不能行走、不能說話、不能吞咽，直至不能呼吸。其發病率約為十萬分之三，屬于世界罕見病。

　　朱小強和弟弟朱小猛都是“漸凍人”，是很多人眼中愛笑、會唱歌的“河南漸凍人兄弟”。

　　身患肺炎接受切喉插管后，朱小強的鼻子已經不能呼吸，他的生命很大程度上就靠媽媽的關注維系。一次，呂愛梅剛剛關掉呼吸機，一扭頭，朱小強已經開始翻白眼了，呂愛梅慌忙把痰吸出，才救了兒子一命。

　　“我，媽媽，頂，半，個，護士。”呂愛梅按著喉管，朱小強艱難地發出聲音，母親一松手那機械般的聲音消失了，變成無聲唇語。他求助的唯一動作，就是斜著眼睛看向母親，“?兒?兒”地彈舌呼喚。

　　【曾經】

　　在有奔頭的日子里

　　他拼命唱歌直播做公益

　　時間向前推8個月，朱小強差一點兒就“很幸福”了。他準備著，在十一前后迎娶“追”了自己半年的姑娘，如果可能再生個寶寶。

　　一切看起來都是有奔頭的。

　　白天，呂愛梅騎著三輪車帶著兄弟倆到鄭大一附院附近“賣唱”，中午喝一碗8元的面條，兄弟倆再唱到晚上八九點?；氐郊?，母親忙著做飯，朱小強兄弟忙著做直播，一般要唱到晚上十一二點，“差一點兒成了網紅”。

　　此外，兄弟倆還參加了很多公益活動，參與直播為需要的人捐款，給環衛工人送西瓜，到登封少林寺旅游……

　　他想趁著身體還行，多唱歌，多掙點兒錢，給愛自己的姑娘和母親少添一些負擔。

　　由于長期插管，刺激、壓迫咽喉部，導致聲帶受損，局部充血水腫、感染，可能引起以后發聲困難，因此朱小強今后不能唱歌了。

　　現在想想，朱小強覺得自己生病跟那段時間的拼命工作有很大關系，最初只是感冒、咳嗽，再后來就喘不上氣了。因為“漸凍人”患有感冒時，產生痰液不易咳出，易使肺葉萎縮而導致肺炎。

　　【困境】

　　買不起呼吸機

　　他只能留在醫院

　　在醫院住了8個多月，在ICU病房里看著病友來了又走，朱小強和呂愛梅見慣了生死：對床住了個生病的老人，照顧他的兒子才40歲卻查出急癥先走了；隔壁的房間一個70多歲的大爺，來照顧老伴，半夜一口氣沒喘上來，人就先走了……

　　朱小強要母親給弟弟打電話，唱歌別那么拼，視頻直播隔幾天弄一會兒就行，身體最重要。

　　從醫院到家，只有幾公里，中間卻隔著一臺呼吸機。

　　朱小強在醫院住了8個多月，十幾天前他被告知可以出院了。鄭大一附院呼吸內科的醫生賈留群說，朱小強身體狀況穩定，繼續住在醫院弊大于利，因為喉管進行了有創插管，很容易被交叉感染。

　　住院費用高昂，但回家需要一臺五六萬元的呼吸機，這個費用不在報銷范圍內，這臺呼吸機成了朱小強回家路上的一道難題。

　　【朱小猛的心愿】

　　想要一臺有創呼吸機

　　同為“漸凍人”的弟弟朱小猛有心無力，只能用自己的方式幫助哥哥。前不久，他在微信上實名發起了一個輕松籌“兄需有創呼吸機，住院8月”。

　　弟弟說，由于病危搶救時做了切管手術，現在出院需要切管專用的呼吸機（有創呼吸機）。由于價格過高，需要五六萬元，單靠家庭承擔不起。希望社會愛心人士可以伸出援手，幫幫這個多災多難的家。

　　朱小猛電話：13673391002

　　呂愛梅電話：15290126760


作者：河南商報記者 宋曉珊
來源：河南商報
編輯：河南商報 孫亞男