9月22日，由北京新陽光慈善基金會主辦的“續(xù)立新生 共向未來”2022年國際慢粒日暨第九屆中國慢粒患者大會在北京、武漢等多地舉辦。會議不僅對國內(nèi)慢粒白血病最新治療進展與規(guī)范化用藥進行了分享和總結，發(fā)布了《成人慢粒白血病患者回歸社會手冊》，還在全國多個城市開展義診、面對面及線上患教活動，助力慢粒患者回歸正常生活。

慢粒（CML）是慢性粒細胞白血病的簡稱，也稱慢性髓細胞白血病，是慢性白血病中最常見的一種類型，在成人白血病中約占15%。聽到白血病這三個字，不少人下意識就會想到難治，但事實上，隨著第三代藥物的出現(xiàn)，慢粒治療從靶向治療邁向了精準治療時代。“越來越多的患者受益于新藥物和新治療手段，超過90%的慢粒患者的生存期已經(jīng)能夠接近正常人。”北京大學血液病研究所所長黃曉軍教授說道。

“慢粒病人其實都能夠在保證生存和良好生活質(zhì)量的同時，回歸正常的工作和生活，這是醫(yī)生最大的欣慰，也是人類戰(zhàn)勝疾病的巨大的成功。”北京大學人民醫(yī)院江倩教授補充道。

正確看待慢粒患者，專家呼吁社會各界共同關注

大會期間，《關愛患者 回歸社會》論壇成功召開。華中科技大學同濟醫(yī)學院附屬協(xié)和醫(yī)院黎緯明教授、華中科技大學同濟醫(yī)學院附屬同濟醫(yī)院孟力教授、陸軍軍醫(yī)大學附屬新橋醫(yī)院文欽教授、南京醫(yī)科大學第一附屬醫(yī)院朱雨教授、華中科技大學同濟醫(yī)學院附屬協(xié)和醫(yī)院劉敏杰護士長以及患者代表，就慢粒耐藥醫(yī)學科普、疾病管理、以及社會各界助力慢粒患者歸回社會等方面進行了深度探討。

《關愛患者 回歸社會》論壇

在交流過程中，專家表示，雖然耐藥患者在慢粒患者中占比不大，但是耐藥患者的治療難度、經(jīng)濟負擔、心理負擔都比普通患者更重。因此，要給予耐藥慢粒患者更多的關注、關愛與關懷，從多個方面完善慢粒患者回歸生活與工作的基礎配套設施。

與此同時，論壇強調(diào)要做好大眾科普工作，讓更多人正確看待慢粒。幫助慢粒患者回歸社會，是整個慢粒治療過程的最終“目的地”。社會各界要從身體、診療、心理等多方面滿足患者需求，進一步改善患者生存質(zhì)量，給予他們更多的包容與接納，幫助他們更好地融入社會。

“今年大會的主題是‘續(xù)立新生，共向未來’，希望通過公眾的共同聚焦，在醫(yī)學科學的不斷進步下，助力慢粒患者回歸社會，迎接美好的未來。”中國醫(yī)學科學院血液病醫(yī)院王建祥教授表示。

華中科技大學同濟醫(yī)學院附屬協(xié)和醫(yī)院胡豫教授強調(diào)：“希望通過此次大會，讓更多人深入了解慢粒，熟知慢粒診療現(xiàn)狀并走進慢粒患者群體。在助力患者回歸正常生活的過程中，幫助他們重新創(chuàng)造社會價值。”

慢粒治療迎來最新進展，規(guī)范用藥助力突破“耐藥”困局

酪氨酸激酶抑制劑(TKI)是目前治療慢粒的首選用藥，隨著TKI的廣泛應用，慢粒患者的生存期已經(jīng)接近同齡正常人，慢粒也已經(jīng)從血液腫瘤性疾病轉化成類似于高血壓、糖尿病之類的慢性疾病，但仍有患者存在耐藥問題。BCR-ABL激酶區(qū)突變是導致TKI治療后耐藥的重要機制之一，其中T315I突變最為常見，發(fā)生率高達25%左右，且對以往一代、二代TKI藥物均耐藥。

近年來，慢粒的治療方式與用藥方案在不斷創(chuàng)新。對耐藥患者進行隨訪監(jiān)測和突變檢測，實現(xiàn)對慢粒的長期規(guī)范化管理，有力地提升了治療水平和成效。而隨著中國本土創(chuàng)新的第三代TKI藥物奧雷巴替尼的出現(xiàn)，慢粒治療的耐藥困局從根本上被打破。針對T315I突變的慢粒患者，在臨床治療方面擁有了最新的用藥選擇。

《回歸社會手冊》發(fā)布，為慢粒患者打造有力“武器”

為更好地服務慢粒患者及家屬，提高慢粒患者群體的生活質(zhì)量，關注慢粒患者回歸工作，在慢粒大會上， 《成人慢粒白血病患者回歸社會手冊》正式發(fā)布。手冊分為“日常護理”“就業(yè)”“親密關系”“心理健康”四部分內(nèi)容，以患者回歸社會面臨的切實問題為出發(fā)點，借助臨床醫(yī)生、人力資源管理師、心理咨詢師等各領域?qū)＜遥瑸槁；颊咛峁┓e極有益的指導。

新陽光秘書長劉正琛介紹手冊

在隨后召開的《慢粒藥物價值和社會價值》論壇上，河南省腫瘤醫(yī)院張龑莉教授、中山大學藥學院宣建偉教授、華中科技大學同濟醫(yī)學院附屬協(xié)和醫(yī)院鄒萍教授、社會工作師范心玥女士以及患者代表，圍繞慢粒患者的負擔、TKI帶來的慢粒治療變化、患者回歸的臨床價值、經(jīng)濟價值與社會價值等話題各抒己見。

論壇指出，在規(guī)范化慢病管理階段，回歸工作繼續(xù)發(fā)光發(fā)熱是大部分患者的選擇。慢粒患者回歸正常生活不僅意味著其本人獲得新生，也對有關慢粒的醫(yī)學研究發(fā)揮重要意義和作用。TKI的出現(xiàn)讓慢粒治療步入正軌，變成了可控可治的慢性疾病，慢病患者回歸工作和生活所創(chuàng)造的社會價值不容忽視。

大會當天還發(fā)布了患者故事紀錄片《希望的力量Ⅱ》，并舉辦慢粒患者故事線上展。通過照片和視頻的形式，展示慢粒患者從確診、就醫(yī)、用藥到回歸社會正常生活的歷程，呈現(xiàn)慢粒患者在對抗疾病過程中的付出與收獲。此外，還開展了許多精彩的慢粒患者歌舞演出，展現(xiàn)出回歸社會之后的獨特風采和全新生活風貌。

北京新陽光慈善基金會秘書長劉正琛分享道：“在過去的20年里面，每一位患者、患者的家屬和我，一起目睹了醫(yī)學科技的進步。隨著治療效果的提升，很多患者也重新回歸了工作、回歸了生活，很多患者繼續(xù)的工作為社會創(chuàng)造了價值，也有很多患者組建了家庭。多年來，我們聯(lián)合社會各界的力量，共同關注慢粒的治療進展和患者的全新生活。新陽光也會持續(xù)幫助慢粒患者這一群體，期待越來越多人能夠參與到關注慢粒患者的實際行動當中，助力慢粒患者在新的工作崗位創(chuàng)造更多的社會價值。”