今年，豫發(fā)集團(tuán)、錦榮公益社攜手河南商報，并聯(lián)合18地市駐村第一書記發(fā)起暖冬扶貧扶志公益活動。
2009年的冬天，夜里很冷。12歲的濟(jì)源女孩陳賽男因睡覺時多蓋了一床厚被子，在翻身時大腿骨折。這是她80多次骨折中的一次，從出生40天第一次骨折起，她很長時間都是在疼痛中度過。
陳賽男是一名“成骨不全癥”患者，是一個隨時可能會受傷的“瓷娃娃”。
而經(jīng)歷同樣煎熬的“瓷娃娃”并不少見，南陽12歲女孩宋文琳也是其中一員。
她們身體脆弱，而心卻不平靜。陳賽男在媽媽堅韌的陪讀下，已是河南大學(xué)的一名學(xué)生。宋文琳雖然沒有學(xué)可上，但始終堅持自學(xué)。
努力搏一把的她們，不愿向命運(yùn)認(rèn)輸。
瓷娃娃女孩骨折80多次
為增加骨頭的強(qiáng)度，醫(yī)生曾把她骨頭敲成一段一段的
陳賽男從記事之前就曾骨折過，今年21歲的她，因為患有罕見的成骨不全癥，至今已骨折了80多次。
身體的異常脆弱，讓她幾乎和游戲、體育項目絕緣，甚至不敢大笑和打噴嚏，她的生活既安靜又脆弱，媽媽的背、教室、寢室?guī)缀蹙褪撬娜渴澜纭?/span>
陳賽男的母親劉愛玲，自女兒4歲起，就背著她上學(xué)，從學(xué)前班背到高中、大學(xué)。
母親習(xí)慣了教室外的等待，每天和學(xué)生們一同作息，陪女兒上廁所，為女兒打飯，女兒的起居生活，全靠她一個人照顧。
求學(xué)多年，陳賽男遇到的唯一一次困難，就是在高中入學(xué)時，一名副校長因為她的病不想接收。但最后父母與學(xué)校寫了免責(zé)協(xié)議，順利入學(xué)了。
從出生到現(xiàn)在，她在洛陽和濟(jì)源的醫(yī)院進(jìn)行了11次腿部的手術(shù)。她還記得第一次做手術(shù)時那種鉆心的疼痛：“那時候我的兩條腿彎曲成了O型，為了弄直增加骨頭的強(qiáng)度，醫(yī)生把骨頭敲斷弄成一段一段的，然后用髓內(nèi)釘支撐起來，麻藥勁過了以后特別疼。”
但為不耽誤學(xué)習(xí)，每次做手術(shù)，父親都會給她安排在暑假。“兩條腿一起做，做完手術(shù)腿部就打上石膏，像穿一條厚褲子。別的小伙伴出去玩，我就只能躺在家里，躺到開學(xué)骨頭基本上就長好了。”
母親的世界全是女兒，家里所有的負(fù)擔(dān)則落在了在工地打工的父親身上。多年來的治療花費(fèi)，讓陳賽男家至今還是低保戶。
“陪讀媽媽”：再艱苦的路，也要陪女兒一起走
“這樣的身體，還是早點退學(xué)吧。”自從女兒開始上學(xué)后，劉愛玲耳邊經(jīng)常刮過這樣的勸解。
“不上學(xué)咋辦？以后離開了我們她該怎么生活？”劉愛玲知道鄰居們是善意，但她也倔強(qiáng)地認(rèn)為，干不了體力活，學(xué)點文化總是好的。從此，劉愛玲便開始持續(xù)十多年的背女上學(xué)路。
也許上了學(xué)，未來也不一定符合預(yù)想。但再艱苦的路，她也要陪女兒一起走。
在如影隨形的病痛和媽媽的付出中，陳賽男咬牙堅持。高中時她考上了濟(jì)源最好的高中，2015年，她更以優(yōu)異的成績，考入河南大學(xué)外語學(xué)院法語系。
入學(xué)后的軍訓(xùn)期間，學(xué)校考慮到她的實際情況，為她和她母親專門安排了一間離教學(xué)樓很近的宿舍。每天，母親按時將她送到教室，到放學(xué)時再將她接回來。
如今，陳賽男已經(jīng)在讀大四。談及未來的打算，她說她想找一個適合自己的工作，爭取能養(yǎng)活自己，解脫爸爸媽媽的負(fù)擔(dān)。
12年來骨折無數(shù)次 外公外婆推她上學(xué)推壞4輛嬰兒車
和陳賽男一樣，今年12歲的南陽女孩宋文琳，也是一個堅強(qiáng)而又脆弱的瓷娃娃。
為了讓小文琳能夠健康成長，72歲的外婆陳鳳琴和80多歲的老伴幾乎寸步不離照顧她。
12月19日，河南商報記者在南陽桐柏見到了宋文琳。
一臉笑容，兩眼有神，見到她時，她坐著一輛電動輪椅，熟練地控制方向進(jìn)出電梯。除了腿部稍短，她看起來與常人并沒有什么區(qū)別。
說起女兒的病，宋文琳的母親何女士心情復(fù)雜，她說，女兒出生之后，總是發(fā)高燒，還一直哭，怎么哄都哄不住。
后來8個月大的時候，到鄭州一家醫(yī)院就診，被確診為成骨不全癥。“當(dāng)時醫(yī)生跟我們說這種病看不好，現(xiàn)在醫(yī)療技術(shù)達(dá)不到，你們回家吧。”
因為何女士家里孩子比較多，比較忙，沒有時間照顧這個孩子，所以宋文琳從小就在離家不遠(yuǎn)的外公外婆家生活。5歲，她進(jìn)入一家私立幼兒園學(xué)習(xí)，這一學(xué)，就是5年。
每次上學(xué)，陳鳳琴將宋文琳抱起，放到四輪嬰兒車上送到學(xué)校，放學(xué)時再把她接回家中，陳鳳琴沒空，就由孩子的外公來接送。5年的時間，老兩口推壞了4輛嬰兒車。
8歲那年，經(jīng)過北京瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心的聯(lián)系，宋文琳到山東一家醫(yī)院接受了治療。為了增強(qiáng)她腿部骨頭的強(qiáng)度，醫(yī)生給她的雙腿腿骨內(nèi)植入了髓內(nèi)釘。
但隨著宋文琳骨骼的發(fā)育，“釘子的長度已經(jīng)不能支撐住腳脖子了，所以腳脖子那里經(jīng)常骨折。現(xiàn)在需要再進(jìn)行手術(shù)，把釘子延長才能繼續(xù)支撐住她的腿。”何女士告訴河南商報記者。
但是，宋文琳目前并不想接受下一步的治療。她說：“我現(xiàn)在想多學(xué)點知識，這樣將來我就是站不起來，也能養(yǎng)活我自己。”
小學(xué)入學(xué)時 校方因健康原因沒有接收
但和陳賽男在相似中又不同的一點是，宋文琳目前并沒有上學(xué)。眼看她一天天長大，卻不能順利上小學(xué)，陳鳳琴急在心里。
宋文琳想上學(xué)的夢想，源于今年夏天去北京參加了瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心舉辦的康復(fù)營活動。在那里，她遇見了來自意大利的醫(yī)學(xué)專家，看到有些小朋友用英語和外國專家對話，她很羨慕。她跟媽媽說，自己也想上學(xué)學(xué)英語。
但這時的宋文琳，已經(jīng)兩年沒有走進(jìn)過課堂了。2016年，她所在的幼兒園關(guān)閉，沒有辦法再讓她學(xué)習(xí)。何女士便帶著宋文琳到桐柏縣城關(guān)鎮(zhèn)一小學(xué)，這所小學(xué)離宋文琳外婆家只有不到500米，何女士想讓她在這里就讀，這樣外婆可以近距離地照顧她上學(xué)。
但考慮到宋文琳的身體狀況，學(xué)校沒有答應(yīng)。“當(dāng)時我們說跟學(xué)校簽一個協(xié)議，就是孩子在學(xué)校里受了傷啥的學(xué)校不用擔(dān)責(zé)任，但是學(xué)校那邊沒有答應(yīng)。”何女士說。
后來，何女士還去找了縣里的特殊學(xué)校，但還是沒有成功，“特殊學(xué)校里邊招收的都是可以生活自理的學(xué)生，我女兒必須得有人照顧才能生活，特殊學(xué)校也不收。”
兩年來，宋文琳一直在家自學(xué)。村里的片長給她找來了書籍，她的母親給她買了學(xué)習(xí)機(jī)，瓷娃娃中心的志愿者每周末還會給她視頻連線講課，小文琳寫完作業(yè)，有時候還會給老師寄過去批改。
一個小板凳，一張小書桌，一臺學(xué)習(xí)機(jī)，一部手機(jī)，一摞課本，組成了宋文琳學(xué)習(xí)的全部。陳鳳琴告訴河南商報記者，小學(xué)一二年級的知識她還勉強(qiáng)懂一些，宋文琳不懂的她可以給她講。但是現(xiàn)在學(xué)到了三年級，她覺得很吃力，講不了。
熱心老師在家輔導(dǎo) 培訓(xùn)機(jī)構(gòu)免費(fèi)教授樂器
2016年，桐柏縣淮源中學(xué)的語文老師張瑞暑假放假在家休息時，看到宋文琳經(jīng)常坐在小板凳上一個人學(xué)習(xí)。因為是鄰居，她便和宋文琳的父母商量，讓他們每天下午把孩子送到里，她來輔導(dǎo)宋文琳的功課。
就這樣，每天下午三點，張老師都會準(zhǔn)時給宋文琳講課。“教了教小學(xué)一二年級的漢字，還教了她怎么查字典，數(shù)學(xué)知識也教了一些。她比較聰明，學(xué)東西也很快，沒多久就可以自己讀小學(xué)生作文報了。”
后來，張老師要回學(xué)校上課，這樣的學(xué)習(xí)就中斷了，宋文琳只好自學(xué)。自學(xué)之余，她還去一家樂器培訓(xùn)機(jī)構(gòu)學(xué)習(xí)了尤克里里。“人家看她身體不好，也沒要錢，就收了一個琴的錢。”陳鳳琴說。
12月19日下午，河南商報記者將宋文琳的情況反映給桐柏縣教育部門，他們稱將會認(rèn)真研究宋文琳的情況。
目前全省登記在冊的瓷娃娃有219名
除了陳賽男和宋文琳，我們還了解了更多瓷娃娃家庭的辛酸和堅韌。
張以安，2歲，居住在周口市沈丘縣劉莊店鎮(zhèn)，出生時就患有成骨不全癥，親生父母因此離婚，母親帶著她改嫁。
目前，張以安的手術(shù)治療已經(jīng)花費(fèi)十余萬元，現(xiàn)在的家庭已經(jīng)無法承受繁重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。為了能給她交醫(yī)療保險，母親決定給她改名，把戶口遷到了養(yǎng)父這里。
據(jù)北京瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心工作人員介紹，成骨不全癥的發(fā)病率在一萬五到兩萬分之一，目前河南登記在冊的瓷娃娃有219名，他們普遍面臨家庭經(jīng)濟(jì)困難的問題。
征集：讓我們攜手幫這些有志氣的孩子過一個暖冬
今年，豫發(fā)集團(tuán)、錦榮公益社攜手河南商報，并聯(lián)合18地市駐村第一書記發(fā)起暖冬扶貧扶志公益活動。尋找雖身處逆境、但卻積極向上的少年兒童和家庭，匯集社會愛心，進(jìn)行幫扶。如果政府的幫扶是扶貧的骨干，那么愛心的匯聚就是扶貧的血肉。
如果您也想幫助這些身患疾病又不放棄希望的瓷娃娃，可私信聯(lián)系我們，也可撥打錦榮公益熱線：0371-55023918。讓我們共同努力，力所能及地給他們一個溫暖的冬天。
河南商報記者 劉遠(yuǎn)懷/文王訪賢/圖