頂端新聞·河南商報記者 楊雪情 實習生 閆蘇蘇/文 受訪者供圖
2012年,河南小伙李小斌被診斷出尿毒癥晚期,高昂的醫藥費耗盡了家里的積蓄。經歷了一系列的變故,李小斌唯一的想法就是活著,雖然只能依賴一周三次的透析維持正常生活,但他從來沒有覺得活著很苦、很難。對于妻子的好,李小斌同樣回報以深情。
如今,37歲的他和妻女蝸居在北京北六環一個10平方米的出租屋內。妻子的不離不棄、子女的乖巧懂事,都讓他更加堅強、樂觀。他用視頻記錄人生,鼓舞更多人堅強生活。
確診尿毒癥后 治療花光積蓄2012年,27歲的李小斌被診斷為尿毒癥晚期。自此,李小斌和妻子范曉平靜的生活被打破。在醫院治療期間,李小斌被下達了3次病危通知書,高昂的醫藥費耗盡了家里的積蓄,甚至還欠下不少債務。
“最開始的時候感覺渾身沒勁、腿酸、特別累,爬樓梯都爬不上去。”起初李小斌并沒在意,想著可能過段時間就好了,直到后來被送去急救,才知道自己不舒服原來是因為尿毒癥,“我從沒想到會得病,剛開始真的接受不了,感覺很恐懼。”
急救、轉院、病危……李小斌住院期間,范曉24小時在醫院守著,“我當時昏迷著也不能說話,腦子里只有一個念頭,就是我才27歲,我還很年輕,還有媳婦和孩子在等我。”
經過一個月的治療之后,李小斌逐漸可以說話和活動,為了之后的治療和家庭正常生活,兩個月后,李小斌又回到了工作崗位。“那段時間的治療花了幾十萬,除了花光了家里的積蓄之外,還向岳父岳母借了不少錢。”
“我們上有老下有小,只能靠自己。”經歷了一系列的變故,李小斌唯一的想法就是活著,想陪伴妻女更久一些,“我就自己慢慢研究這個病,怎么樣能夠活得更好。”
一周透析三次 仍想活得精彩對于尿毒癥患者,透析是個并不陌生的詞匯。因為他們無法通過正常的小便排出體內水分和毒素,所以需要血液透析來建立血管通路,將血液引出體外,通過透析機、透析器清除相應的毒素、水分。
2012年的12月,李小斌第一次接受透析。“很痛苦,剛開始透析的第一個月我是在大腿上做的臨時管,第二個月是在脖子處做的臨時管,兩個月過去后才在胳膊上做瘺。”
做瘺,相當于給李小斌建立一個血液透析的血管通路。在他確診尿毒癥的第二年,就沒了小便,只能依賴一周三次的透析維持正常生活。“前兩年的時候,透析是全自費的,一個月6000多元。”
“一星期三次透析,我們都是交完這個星期的費用再籌下個星期的。”為了湊夠治療費用,當時李小斌和范曉白天上班,晚上擺地攤,同時還兼職干了好幾份工,“后來可以報銷了,也就減輕了很大壓力。”
因為長期透析,李小斌的胳膊上全是疤痕,一周三次、一次兩針,就這樣扎了10年。
“我不會把透析當作生活的全部,而是作為輔助生活,讓自己活得精彩的一小部分。”李小斌覺著疼也是生活的一部分,“每次看到這些疤,都會覺得生活更有動力。”
“人活著一定要心懷希望,我會給自己制訂計劃。”在最開始被診斷為尿毒癥的時候,李小斌想著一定要堅持再活5年,“5年之后我就想著要好好鍛煉、控制飲食,一定要堅持到10年。”
如今10年了,李小斌正在向20年努力,“我從來沒有覺得活著很痛苦、很難。”
妻子不離不棄 是他心中唯一的玫瑰“因為做了10年的透析,身體上有很多并發癥。”去年,李小斌失去了工作,但他并沒有因此頹廢。他開始將自己的故事以及每天和妻女的日常拍成視頻記錄下來,發布在短視頻平臺上。如今,他的短視頻賬號已經有31萬粉絲,獲贊255萬。
“誰家鍋底沒有灰,我想他活。”在置頂的第一個作品中,范曉這樣說。對于妻子的好,李小斌同樣回報以深情。他會在妻子想家的時候給她做老家的菜饃,會在妻子去工作的時候收拾好家務,照顧好孩子,“即使生活給我們千般磨難,只要彼此相愛不拋棄、不放棄,心中有希望,生活總會好起來的。”
范曉比李小斌大3歲,今年是她們認識的第20年,結婚第18年。4月11日,透析結束回到家,李小斌收到了妻子寫給他的一封信:“我不需要1001朵玫瑰,我只做小王子心中唯一的那一朵玫瑰……”
每每讀到這句話,李小斌都會忍不住笑,但笑著笑著又會流下眼淚,“我這輩子雖然經歷了很多不幸,但幸運的是有這樣一個女人一直不離不棄地陪伴著我,我真的很感動。”
李小斌知道妻子寫這封信是想鼓勵他,告訴他作為妻子永遠會在背后支持他,不管什么時候家里總會有一口熱飯給他留著,有一盞燈為他亮著,“她也確實是我心中唯一的玫瑰。”
“都說‘夫妻本是同林鳥,大難臨頭各自飛’,但我們夫妻就恰恰相反。”李小斌說,“還是要相信愛情,相信生活中有美好。”
爭取今年能攢夠換腎的錢李小斌和妻子范曉老家都是河南汝州的,現在住在北京北六環一個10平方米的出租屋里。范曉做著清潔工,小女兒優優7歲,剛剛上小學,而兩個大一點的兒子在老家由岳父岳母帶著。
每天,李小斌的生活都是從早上5點開始。起床給妻女準備早餐,送女兒上學,回來后進行視頻拍攝,對前一天的視頻進行剪輯。下午要么去做透析,要么繼續剪輯視頻。
“我拍視頻一來是想鼓勵他人努力生活,二來也是希望通過拍視頻能獲得一些收益來補貼家用。”李小斌的短視頻賬號的商品櫥窗里也有一些日用品,“咱們雖然生活困難了些,但咱不騙人,有啥洗衣液、牙刷、浴巾、米線之類的,咱自己用過,用好了咱再帶。”在置頂的視頻中,范曉這樣說。
“我也計劃著今年之后會進行直播帶貨,過段時間等天氣再暖和一些,我還準備出去擺地攤賣我媳婦縫的鞋墊,爭取今年能攢夠換腎的錢。”在李小斌看來,有愛他的妻子,有支持他們的岳父岳母,還有健康成長的三個孩子,即使住在10平方米的出租屋里,“好好活著,我就甘之如飴。”
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